Célébrer la neurodiversité!

Depuis que j’ai commencé mon voyage dans le spectre, j’ai découvert… 

 

Que même en langue anglaise,  il y a des cr*tins bourrés de préjugés qui sont toujours aux commandes et imposent leurs vues.

Les pays francophones n’ont pas l’exclusivité de la persistance de vieilles théories, il y a des témoignages de parents aux USA datant des années 90, qui avaient trouvés sur leur route des professionnels grands fans des théories comme les mères crocodiles et/ou réfrigérateurs.

Et puis il y a les préjugés modernes qui persistent:

– l’autiste type est un garçon blanc d’une famille classe moyenne à aisée.  Ce préjugé-là pèse sur les filles, et les enfants des autres origines ethniques et sociales, ralentissant parfois considérablement leur accès à un suivi ( quand leur pays en fournit hum)

– l’autiste type est un enfant malingre et dégingandé, savant et sans humour, sans expression faciale, qui n’aime pas les connexions sociales, n’est pas intéressé dans une vie intime et vivra sa vie d’adulte seul.

Quand la réalité du terrain est nettement plus haute en couleurs.  Beaucoup d’autistes ont un sens de l’humour à tomber par terre, même s’il ne fait rire qu’eux tant qu’ils ne se sont pas entrainés à être drôle pour tout le monde.  Beaucoup d’autistes sont d’excellents imitateurs, il y a des autistes gays, bi, il y a des autistes  qui sont mariés et ont une famille parfois nombreuse ( pas mal en fait, à voir le nombre de blogs d’adultes autistes qui se découvrent comme moi parent autiste d’enfant autiste ou grand-parent autiste d’un petit-enfant autiste)   Il y en a pour tous les goûts, toutes les couleurs, tous les intérêts spécifiques et tous les degrés de handicaps.

 

Là au milieu,  quelques schismes émergent régulièrement:

 

Celui des professionnels vs.  les autistes eux-mêmes.   Un professionnel de la santé veut pathologiser, classer, analyser, normaliser et guérir.

On cherche à identifier les gènes responsables de l’autisme pour faire des diagnostics prénataux

On cherche à rendre les enfants invisibles, leur apprendre à vivre comme des neurotypiques.

S’accepter en tant qu’autiste, c’est admettre ses particularités,  ce qui fait qu’on est nous et différent des autres,  d’admettre des challenges soit,  mais souvent ne pas se voir comme handicapé, juste différent…

Les deux visions rentrent souvent en conflit. Notamment sur des détails comme la tendance médicale d’utiliser un langage mettant la personne en premier ” personne avec autisme” vs. “autiste”   alors que les autistes anglophones préfèrent généralement le langage identitaire. On est autiste comme on est noir, roux, gaucher ou mal-voyant, c’est indissociable de la personne elle-même.*

 

Celui des parents vs.  les autistes.  Les parents s’ils commencent leur voyage dans le spectre avec une détection précoce, vont souvent avoir le diable qui leur est peint sur la muraille.

Vient alors la course aux traitements, le désarroi dans un monde où les moindres progrès attendus selon les bouquins et les normes sociales de son enfant sont disséqués entre parents et jugés.

Et le choc de cultures quand les parents et les adultes autistes rentrent en contact.  Les adultes autistes se mettent en premier lieu dans les chaussures de l’enfant, pas celles du parents.  Traumatismes des suivis vécus, d’avoir été jugés comme des crétins incapables d’apprendre, les souvenirs cauchemardesques des croyances des médecins et des abus commis avec les meilleures intentions du monde,   c’est ses paraboles-là qu’ils veulent en priorité transmettre.

Prenez le temps d’écouter votre enfant, de respecter sa voix, même si vous devez pour ça affronter le jugement et le regard des autres. Ça ne fait pas de vous des mauvais parents qui gâtent votre gamin,  ça ne veut pas dire que votre enfant n’évoluera pas dans le bon sens, au contraire!

Le choc des cultures est souvent trop intense, et son effet secondaire le plus courant, c’est la rupture de la communication… Le parent va classer l’opinion de l’adulte autiste comme non-pertinente: l’adulte est visiblement bien trop adapté, normal pour parler pour son enfant, son enfant est bien plus atteint, et se contenter de l’opinion d’autres parents qui le comprennent et compatissent avec lui, au lieu d’essayer de le culpabiliser, de l’agresser avec un hypothétique point de vue de leur enfant.

 

Enfin un schisme entre autistes, entre ceux qui se battent pour leurs droits à recevoir des aides et des aménagements ( donc qui – dans le monde moderne tel qu’il est fait  pérénisent  les notions de handicap )   et ceux qui refusent de se voir comme handicapés.  Ils sont différents pas moins et sont parfaits comme ils sont.

 

 

Là au milieu, à la racine d’un certain nombres de schismes,  on trouve souvent le même concept: la neurodiversité

 

La neurodiversité, qu’est-ce que c’est?  C’est le concept la variabilité neurologique comme norme de l’être humain.  De la même manière qu’il y a des gauchers et des droitiers, différentes tailles d’être humains,  la variabilité des traits au sein d’une même espèce c’est une “invention” de la nature pour optimiser les chances de survie d’un groupe.

 

Le cerveau de Temple Grandin vs.  un cerveau ordinaire

Le cerveau de Temple Grandin vs. un cerveau ordinaire

 

Si les personnes neurologiquement typiques – la majorité de la population –  ont un cerveau qui est prédisposé à être sociable et s’assurer de la cohésion sociale au sein d’un groupe.   Les autres groupes, dont le cerveau fonctionne différemment  ( notamment les dys’, le spectre autistique,  les TDAH )   ont aussi leur fonction dans une société humaine, et elle n’est pas pareille.

Steve Silberman sort tout prochainement un livre entier sur le sujet, qui arrivera peut-être un jour en français, mais en gros la question clé est la suivante…  dans un monde préhistorique, moyenâgeux, ou une épidémie pouvait ravager un clan, un village… que serait-il advenu de la dite-civilisation, de son histoire, de ses connaissances médicinales s’il n’y avait pas eu le gamin ou la gamine qui était fasciné par les plantes et capable de retenir bien plus jeune que les autres toute cette connaissance encyclopédique?

 

La notion est compliquée dans ses implications.

 

Pour ses défenseurs, admettre la neurodiversité comme étant normale, veut dire que non l’autisme n’est pas un trouble envahissant du développement, c’est une autre manière de se développer tout aussi normale.

Ne plus pathologiser, ne plus assommer parents et enfants de mots qui trainent d’énormes stigmas, ne plus condamner à vivre en marge de la société. Grandir différent n’est pas simple en soi, quand on s’entend sans cesse dévalorisé, l’estime de soi est encore plus difficile à conserver, et fait qu’à l’heure actuelle, la dépression, les envies suicidaires sont nettement plus fréquentes chez les autistes que dans la population générale.

Cesser les efforts actuels pour effacer l’autisme de la carte de la diversité humaine.  Parce que c’est ce que des associations comme Autism Speaks essaient de faire. Identifier les gènes, permettre des tests prénataux et avorter tous les foetus à risque.

Comment rester silencieux face à un monde qui essaie d’organiser le genocide de toute une catégorie d’être humains?   Si les chiffres absolus du nombre d’autistes sur cette planète ont grimpé en flèche avec l’évolution des diagnostics,  les chiffres des cas graves – ceux qui ont besoin d’une aide soutenue à long terme – n’ont pas changé!*

Pour l’instant toute la recherche semble indiquer que l’autisme est polymorphique: plein de combinaisons de gènes peuvent mener au même résultat,  Cela veut dire aussi qu’un être humain peut-être porteur de ces combinaisons sans qu’elles s’expriment, il y a des facteurs environnementaux qui rentrent en ligne de compte.  On fait quoi alors, on avorte préventivement malgré tout?   Ça commence furieusement à rassembler à un cauchemar eugénique, non?

 

Pour ses détracteurs,  la neurodiversité est un gadget inventé par les autistes les plus fonctionnels pour se débarrasser de l’idée de handicap.  Un concept dangereux parce qu’il pourrait facilement être repris et détourné par ceux qui essaient de couper les fonds d’aide, les droits à l’invalidité etc.

 

Mon avis là-dedans?

 

Je crois qu’il transparait plutôt clairement:   la neurodiversité me parle.   Je ne suis pas handicapée en soi, je suis différente en soi.   J’ai souffert toute mon enfance de devoir effacer des parts de moi pour rentrer dans le moule, et je ne veux pas ça pour mon enfant si ça génère autant de souffrance que ce que j’en ai vécu.

Mon enfant est parfaite comme elle est, et si j’ai un jour un autre enfant,  je suis presque plus effrayée par la perspective d’avoir un enfant neuro-typique qu’un enfant autiste.  L’autisme est part intégrante de qui elle est, et j’essaie de lui apprendre à embrasser autant les forces que les faiblesses qu’il amène dans la balance…. mais jamais jamais il la dévalorise!

Je n’aime pas vraiment découper, classer les autistes en catégories ( le DSM-V en a 3 de hautement fonctionnel à peu fonctionnel, donnant chacun accès à différents niveaux d’aide)  Hautement fonctionnel nie trop facilement l’intensité des difficultés rencontrés par les autistes, Peu fonctionnel nie trop facilement leur forces, projette l’image d’incapacité.  Alors que la réalité est plus haute en couleur: vous faites quoi d’un autiste non-verbal qui a besoin d’aide pour tous les aspects de sa vie quotidienne mais a plusieurs degrés universitaires?   Il y en a…

Les progrès, ces dernières années sur les méthodes de communications alternatives comme l’AAC ou le RPM  le travail de fourmis de parents et de chercheurs qui partent du principe que l’enfant est là mentalement, peignent un triste tableau: l’histoire d’enfants qui comprennent tout et ne peuvent rien dire, enfermés dans un corps qui ne leur obéit pas.  Les cas d’enfants et d’adultes qui trouvent leur voix se multiplient et laisse penser que la majeure partie des autistes non-verbaux n’attendent qu’une chance de pouvoir dire ce qu’ils ont à dire.

Ceci dit,  si je dois jouer au jeu de découper les problématiques rencontrés par les autistes, je les classerai en 2 catégories:

1) les co-morbidités:  épilepsie, attaque cérébrale dans la petite enfance.  A l’heure actuelle les chiffres estiment qu’au moins un tiers des autistes est épileptique.  Chez les filles tout particulièrement,  l’épilepsie est résistante aux traitements.  Mais aussi les troubles sensoriels, les troubles anxieux et toutes les pathologies possibles et imaginables qui peuvent de greffer ( il n’est pas rare de trouver des syndrome d’Ehler-Danlos, des maladies neuro-musculaires ou mitochondriales chez les autistes)

Face aux co-morbidités, le premier problème c’est que trop souvent elles sont mal diagnostiquées, et mal suivies.  Il faut que l’enfant soit a) capable de parler b) capable de décrire de manière compréhensible ce qu’il ressent. Il faut qu’on l’écoute…  Trop de professionnels s’arrêtent encore aux comportements hors normes et ne cherchent pas ce qu’ils veulent dire, refusent d’écouter les inquiétudes des parents. Sur le sujet un TED d’une neuro-pédiatre indienne m’avait particulièrement secoué,  elle a commencé à systématiquement faire des EEG des enfants en consultation pour autisme, et les résultats qu’elle a eu, étaient parfois incroyables! 

 

2) le handicap comme handicap social.  Un handicap peut-être absolu, certaines maladies dégénératives vont conduire inéluctablement à l’incapacité d’un être de se prendre en charge et d’assurer sa survie. Mais beaucoup de ce que nous percevons comme un handicap est plutôt  le résultat de la société dans lequel on vit.

Un dyslexique n’est pas handicapé dans un monde sans lecture.  Un voyant soudain propulsé dans le monde d’aveugles découvre à quel point dans un monde conçu pour des aveugles c’est lui qui est handicapé.  L’ingéniosité humaine compense pour les déficits réels ou perçus, pour autant que la société accepte la différence, la variation comme normale et donne une chance à la différence pour s’exprimer.

 

esukudu_einstein_failles_systeme_educatif

 

Beaucoup de mes difficultés sont directement liées au monde dans lequel je vis, à la surcharge sensorielle créée par mes sorties en ville et dans les centres commerciaux, au chaos de la ville,  aux agressions sonores.

Beaucoup de mes difficultés sont générées par la difficulté que j’ai à gérer de l’administratif. Honnêtement, ça m’épuise…

J’adore ma vie, mais je suis consciente qu’elle me coute beaucoup, et quand je rêve d’une ferme à moutons en autarcie lol je sais pourquoi:

Dans un monde plus simple, j’aurais sans doute appris le crochet, passé mes soirées à crocheter à la lumière d’une bougie ( c’est beau et apaisant une bougie)  …   je n’aurais pas nerdisé  sur les séries TV,  mais je n’aurais pas été plus malheureuse pour autant: j’ai de la patience à revendre,  je suis fascinée par quasi tout ce qu’on me met sous la main, et faire pousser des fruits et légumes auraient été appris avec la même passion, la même intensité que je mets au service de ma fille et son chemin pour grandir.

Je ne suis pas handicapée en soi, mais les contraintes de la société dans laquelle je vis et leur inflexibilité font que je suis en situation de handicap face à d’autres qui peuvent jongler.  Et que parfois, j’ai besoin d’aide et d’aménagements…

C’est ce que les autistes demandent:  si on leur refuse le droit d’être eux, qu’on leur demande de rentrer dans un moule qui n’est pas le leur, alors il ne faut pas s’étonner qu’ils restent sur le carreau et à la charge de la société!

Si la société en général retrouvait un peu d’empathie**, de capacité à se mettre dans nos chaussures, de voir le monde sous notre angle, et faire un petit effort de temps en temps, que l’inclusion ne se fasse pas dans le sens de forcer tout le monde a rentrer dans la même case, mais d’admettre qu’il y a plusieurs cases et qu’aucune n’a intrinsèquement plus de valeur que les autres.

 

 

—————-

*bon là j’avais la donnée, mais pour le moment j’arrive pas à remettre la main dessus ( j’ai une bonne mémoire lol mais pas photographique et des fois elle me joue des tours pour retrouver une source, mais google est mon ami, je vais finir par y arriver et j’updaterai l’article à ce moment-là.

 

** ahhhh l’empathie…  je trouve fascinant le nombre de personnes qui décrivent les autistes comme manquant d’empathie et le font de la manière la plus inhumaine possible.  Mais là je sens que j’ai beaucoup beaucoup à dire, donc ce sera pour un prochain billet!

 

 

 

Advertisements

Diagnostics, médecins et moi et moi et moi…

Il y a ces clichés qui ont la vie dure…

 

Si la plupart des personnes ont l’image d’un autiste enfant, quid des adultes?   L’autiste grandit comme n’importe qui, l’autisme comme trouble envahissant du comportement, signifie en substance qu’on s’en débarrasse pas.

 

Quand on est autiste on le reste,  ceci dit on grandit, on apprend et on évolue…

 

Résultat des courses, il n’y a en l’état actuel des choses aucun test calibré spécifiquement pour diagnostiquer un adulte autiste qui serait passé entre les mailles du filet ( et il y en a beaucoup dans le monde francophone si on admet les taux de prévalence anglo-saxons)   Le parcours diagnostic en tant qu’adulte qui correspond aux images d’Epinal ( comprendre un garçon) est déjà semé d’embuches, il faut trouver la bonne personne.

Le parcours diagnostic quand on ne correspond pas aux clichés devient mission impossible, par exemple parce qu’on est une fille et qu’on a appris à camoufler, effacer beaucoup de ce qui était signalé comme bizarre par les autres, qu’il ne reste de visible que la dépression, les troubles alimentaires, les phobies ou une anxiété paralysante.

 

Le parcours des filles tout particulièrement est jalonné de diagnostics erronés

 

Elles sont souvent classées bi-polaires, borderline, parfois schizophrènes.

Les pathologies associées comme les troubles alimentaires ( en particulier anorexie ou orthorexie),   TOCs,  les troubles anxieux ou la dépression sont vus via le filtre de la neurotypicalité. Les conseils qui sont donnés pour les gérer souvent inappropriés,  et nourrissent un cercle vicieux d’échec.

 

Pourquoi?  Parce que l’autisme chez les filles ne se voit pas de la même manière que chez les garçons. 

 

Il y a des traits qui ne se présentent quasi que chez les filles:  le goût prononcé pour un monde imaginaire.  Des intérêts spécifiques beaucoup plus nombreux, ou pas remarquables (  on verra comme étrange l’intérêt soutenu d’un garçon pour les trains, alors qu’on ne froncera pas les sourcils face à une fille passionnée par les chevaux, les princesses, les fées ou les bébés. )

Toutes les observations originelles se sont faites sur la base de garçons, et si certaines voix s’élèvent aujourd’hui pour que les professionnels se forment, mettent à jour leurs questionnaires en y insérant un meilleur équilibre entre les traits des filles et des garçons, on y est pas encore.

Ceci dit, les listes de traits spécifiques ( décrits majoritairement par des filles)  existent.  Vous les trouvez en anglais ici 

 

Il y a régulièrement des appels pour avoir des questionnaires diagnostics qui incorporent les traits des filles comme ceux des garçons, mais comme un matériel adapté aux adultes, ça ne s’est pas encore fait.

 

 

Pourquoi?   Parce que l’anamnèse signe généralement le début de la fin…

 

 

Tu sais, cette chouette discussion que tu as avec ton médecin où tu es sensé lui décrire ce qui va pas. Sauf qu’une personne autiste va souvent…

Avoir des perceptions différentes de la douleur  ( avoir très mal pour quelque chose de bénin ou au contraire marcher sur son pied cassé depuis plus d’une semaine et ne rien sentir, venir consulter juste à cause de l’étendue du bleu )

Avoir une manière différente de décrire la sensation.

Décrire la situation abondamment avec moults termes médicaux exacts ( ce que les médecins détestent, ça les met sur la défensive)

Ne pas avoir des expressions faciales adaptées à la gravité de la situation.  Genre décrire une douleur insupportable avec le sourire.

 

 

De toutes les choses sur lesquelles un diagnostic d’autisme a amené un nouvel éclairage, un des révélations les plus fracassantes c’est mon rapport au monde médical.  

 

 

Personnellement, mes discussions avec des médecins m’ont amenées à ce qu’ils essaient de me coller des étiquettes de troubles alimentaires ( parce que j’avais décrit trop longuement les changements alimentaires que j’avais fait en réaction aux allergies de ma fille, la longueur de la discussion et la quantité de détails était signe d’une orthorexie pour eux, lol )

On a essayé de me refiler une étiquette de dépression post-partum,  de me psychanalyser en long en large et en travers et j’avais toujours tort.

J’essaie d’expliquer – clairement selon moi – et on comprend de travers ce que j’avais dit…

Ça laisse des traces, des cicatrices profondes.  Je n’ai plus confiance dans le corps médical, à l’exception de mon généraliste avec lequel j’ai une relation de longue date ( et même là je reste sur la défensive)   je n’ai plus vraiment envie de voir de médecins.

Parce que chaque fois ça tourne au cauchemar.  J’ai beau essayer de faire attention, le stress fait que je n’arrive jamais à maintenir un personnage neuro-typique et que les anomalies vont systématiquement conduire le médecin à se méfier de moi et ne pas prendre ce que je dis sérieusement.

Alors si c’est vraiment nécessaire, je prends mon mari sous le bras pour la conversation.  Il est là pour observer les réactions du médecin et le rediriger vers ce qui me préoccupe vraiment ( parce qu’un proche disant que non je souffre vraiment, est apparemment plus crédible que moi)

 

L’inspiration de cette reflexion, qui est partie un peu en tangente entre le début du billet et la fin lol  c’est ce billet en anglais d’une adulte asperger, qui parlait justement des challenges rencontrés pour avoir un bon suivi médical quand on est autiste et que le professionnel de la santé en face de nous voit le tout au travers du filtre neurotypique.

 

Envie d’en lire plus?

Un article du monde de 2012 

Colère et ressentiment 

L’émotion qui ne reste le plus de mon enfance, c’est la colère 

La rage et l’impuissance, le sentiment de ne jamais être entendue, de ne jamais être écoutée, de me battre contre des moulins à vent dans un monde qui n’était pas le mien.

J’étais une extraterrestre incognito sur terre, échangée à la naissance, le vilain petit canard, j’étais Belle le nez dans ses livres et considérée comme bizarre par tout le village.  Les théories se sont succédées avec les années et l’élargissement de mon imagination, mais une réalité est restée…

Je me savais pas à ma place dans mon monde, je ne savais juste pas pourquoi, et quand j’essayais de l’expliquer, de demander de l’aide, on ne m’entendait jamais.

Plus que l’amour de mes parents, les joies de mon enfance, les souvenirs les plus puissants ne sont pas les plus beaux. Il y a un espèce de prisme qui distort la réalité de mon enfance.

Dans l’absolu, j’ai été aimée, choyée même, j’ai eu une vie confortable, tout pour être heureuse…  et même si je l’étais sur plein d’aspects,  j’étouffais de tristesse en même temps.

Si l’amour de mes parents, les beaux moments de mon enfance m’ont aidé à garder une certaine estime de moi au delà des coups que la vie semblait m’envoyer.

Si leur soutien dans les moments les plus noirs des persécutions scolaires, ou leur soutien moral et financier dans le plus grand projet de mon enfance, un échange d’étudiant a été précieux

Et que cet amour et ce soutien deviennent aujourd’hui des pierres angulaires de mon évolution en tant qu’adulte.

Le sentiment de colère c’est ce qui à l’époque m’a gardé en vie!  C’est la rage de pouvoir prouver un jour à tous qu’ils avaient tort et que j’avais raison,  de pouvoir les rabaisser comme ils me l’ont fait…

La vengeance comme plat qui se mange froid, la certitude qu’un jour je le leur prouverai à tous que je brillais 1000 fois plus qu’eux.

Et puis j’ai grandi, j’ai eu des pépins de santé, j’ai rencontré l’amour ( et cultiver l’amour quand on ravagé par la haine, c’est pas vraiment idéal)  et petit à petit j’ai laissé glisser. 

C’était une question de vie ou de mort pour moi:  avec les chemins que j’ai pris, si je n’avais pas appris à laisser s’échapper ce ressentiment, il m’aurait détruit, aurait été retourné contre moi au stade où j’étais au plus fort de la maladie et que soudain j’étais l’obstacle à mes projets.

Mon enfant a aussi fait beaucoup pour me faire grandir, miroir de mon enfance, c’était l’occasion de reproduire ou de diverger des choix éducatifs.   Ça m’a aussi paradoxalement permis de digérer les derniers résidus de colère que j’ai pu avoir envers mes parents.

Honnêtement.

Ils ont fait un boulot fantastique compte tenu des cartes qu’ils avaient en main.  Face à un enfant sortant des normes, et seuls dans leur quotidien face à cet enfant, ils ont fait ce qu’ils ont sincèrement pensé être le plus juste.

Bien sûr ils ont fait des erreurs, mais les erreurs qu’ils ont fait, les souffrances qu’ils ont infligées, ont été faites en toute bonne foi avec les meilleures intentions du monde.

J’en porte parfois les cicatrices: la recherche d’une normalité qui n’est tout simplement pas atteignable et dont je dois encore travailler à m’affranchir.

( En même temps quel choix avaient-ils?  Ils devaient factoriser les préoccupations de conséquences légales potentielles –  se faire retirer la garde de son enfant, surtout à l’époque n’était pas une préoccupation vaine. Et la certitude pour avoir grandi dans les franges de la normalité, que la norme est plus heureuse, et que la vie est plus simple quand on est normal… )

Mais ils m’ont avant tout aimé et ont fait de leur mieux pour respecter ce que j’étais et m’élever pour affronter ce monde sans m’effacer.

J’étais cette petite fille-là

J’étais la petite fille qui a 3 ans et demi conseillait à sa mère de la mettre en jardin d’enfants pour pallier à l’épuisement d’avoir second enfant .

J’étais la petite fille qui vivait dans un monde de princesses, de chateaux, dragons et princes charmants.

J’étais la petite fille qui adorait aller à l’école. On faisait plein de bricolages, on travaillait, on apprenait plein de choses.

J’étais la petite fille qui avait toujours la première la main levée pour répondre, et dont le coeur se brisait à chaque fois que la maitresse prenait quelqu’un d’autre pour répondre à la question. A fortiori si j’avais juste et l’autre faux!

J’étais la petite fille qui ne cessait de bavarder en classe, avait tout le temps le nez par la fenêtre ou crayonnait sur le bord de ses pages, mais réussissait ses examens.

J’étais la petite fille qui au delà de la maternelle n’avait pas d’amis.  Celle qui traine dans un coin de la cour avec un livre, parle au surveillant pendant toute la récréation ou encore celle qui est collée aux plus grands de l’école… qui la voient et la traitent comme un parasite qu’ils n’arrivent pas à éliminer.

J’étais la petite fille qui avait une collection de barbie…   et donc les barbies ont été transmises plus loin un jour contre son gré en parfait état, avec quasi tous les accessoires.

J’étais la petite fille qui débarquait comme un cheveu sur la soupe au milieu de toutes les conversations d’adultes possibles et imaginables. Mettant trop souvent les deux pieds dans le plat, comme la fois où elle coupe la parole à une adulte pour raconter les rumeurs d’un accident concernant une des maitresses, sans savoir que l’adulte qui parlait était un proche parent de la maitresse accidentée.

J’étais la petite fille qui avait son avis sur tout

J’étais la petite fille qui a 8 ans et demi faisait 30 minutes de bus pour aller faire un achat au centre-ville pour sa maman et savait le gérer seule.   Une petite fille super responsable, presque une mini-adulte, tant dans sa conversation que dans les tâches qu’on pouvait lui confier ( enfin tant qu’on parlait pas de ranger sa chambre).

Mais j’étais la petite fille qui lors des sorties en famille tombait dans les étangs ou se perdait assez systématiquement.

J’étais la petite fille qui était sans cesse tiraillée entre le fait de vouloir des amis comme les autres  et qui trouvaient ses contemporains d’une stupidité rare.

J’étais la petite fille qui se demandait si elle avait pas été échangée à la naissance… parce que ce monde n’était pas le sien.

J’étais la petite fille qui expliquait à sa maman qu’elle était différente, qu’elle n’avait rien à faire au milieu de ses camarades de classe.

J’étais la petite fille qui finit souvent chouchou des profs,  haïe par les autres enfants…

Les années passant…

Je suis devenue la jeune fille dont le nom – quand on lui parle – c’est encyclopédie

La jeune fille qui se heurte à des persécutions sérieuses à l’école pour la seconde fois de sa vie déjà ( avec le recul, quel bonheur d’avoir été un enfant des années 80 et de ne pas avoir eu à gérer les réseaux sociaux en cadeau bonus pour les cabales contre moi)

La jeune fille qui trouve refuge dans la bibliothèque à toutes les récréations

La jeune fille qui préfère regarder ses séries télés plutôt que de sortir le vendredi et samedi soir.

La jeune fille qui se sent plus extraterrestre que jamais.

La jeune fille qui voit le week-end idéal comme blottie dans son lit avec quelques livres.

La jeune fille qui ne fait pas ses devoirs et n’étudie pas, histoire de plus se fondre dans la masse en normalisant ses notes.

Enfin sauf si un prof est passionnant, alors là c’est plus fort qu’elle, elle retient tout du premier coup de toute façon.

La jeune fille qui se passionne pour ses séries télé ( tiens j’aurais un blog avec les résumés des épisodes minutes par minute de nos jours…  j’ai des vrais journaux à l’ancienne avec le déroulement entier d’épisodes de Buffy contre les Vampires)  et n’a personne avec qui en parler, parce qu’on lui répète encore et encore qu’elle nous fait chier à nous saouler avec ses conneries et que c’est pas comme ça qu’elle se fera des amis.

La jeune fille qui se sent tellement étouffée dans la violence du monde qui l’entoure qu’elle fait des tentatives de suicide…  m’enfin pas vraiment, elle a calculé les risques, elle ne veut pas mourir, juste qu’on la voit , qu’on l’écoute un moment… en attendant le jour où enfin elle pourra émerger de sa chrysalide.

La jeune fille qui ne comprend ni l’alcool ni les soirées à boire comme des trous dans un parc, ni la fumée,  ni les petits copains…   partagée entre l’horreur de qu’elle trouve débile et l’envie de voir les autres apprécier et de ne pas pouvoir le vivre.

La jeune fille toujours avec sa musique sur les oreilles et/ou le nez dans un livre

La jeune fille accro aux romances, aux polars… à tous les genres tant qu’ils sont légers et calment pendant un moment le tumulte de son cerveau

La jeune fille artistique qui aime dessiner et écrire, mais fait des études “sérieuses” parce qu’on lui a toujours dit que c’est ce qu’il fallait faire et qu’elle obéis sans se poser de questions.

La jeune fille qui vit dans son monde, peuplé de mille et un personnages

La jeune fille qui pleure comme une madeleine devant un film, mais reste froide et impassible face aux malheurs de la vraie vie et des personnes qu’elle connait.   Qui en guise de mots de réconforts offrira soit des phrases maladroites, soit des conseils pratiques qui irriteront.

La jeune fille qui a sans cesse l’impression de vivre dans un pays étranger dont elle ne comprend ni la langue ni les codes sociaux, à ne jamais aimer les mêmes choses, ne jamais avoir le même avis et se sentir perpétuellement en décalage.

La jeune fille qui décide que de toute façon elle déteste les gens, donc que c’est pas grave si elle n’a pas d’amis.

La jeune fille qui est littéralement malade en boite et décide que c’est pas pour elle.

La jeune fille dont les camarades de classe ne se rappelle d’elle que lorsqu’il s’agit de lui emprunter ses notes.

….

Qu’est-ce que je ne regrette pas d’avoir grandi!

Etats des lieux des troubles sensoriels I

J’aime cataloguer, analyser, ranger…

J’aime comprendre.

Un des chantiers actuels, où je démonte ma maison de fonds en combles pour tout re-trier et re-ranger, c’est celui des troubles sensoriels.

Je découvre avec un certain amusement que l’air de rien, sans en avoir conscience,  j’ai fait toute ma vie des adaptations pour me rendre la vie plus facile.   Ce que je voyais uniquement comme des manies, des choix en fonction de mes goûts, sont en fait un subtil mélange de mes vrais goûts et d’aménagements pour me protéger.

Je sature très facilement en terme de stimulation visuelle.  

J’ai horreur de lumières fluorescentes. Je vois régulièrement les néons clignoter.  Ça fait de la plupart des centres commerciaux un cauchemar ambulant, pouvant conduire au déclenchement de migraines violentes,  à une fatigue aussi soudaine que violente, avec des vertiges, et au fait que je me retrouve à ne plus savoir ce que je veux, à bégayer, sans mots.

Solution:  depuis aussi longtemps que je peux faire ce genre de sorties seule, je les fais avec ma musique sur les oreilles.  Allant parfois jusqu’à écouter la même unique chanson en boucle pendant toute ma sortie ( pour celles et ceux qui se demandent comment j’ai fait ça au temps du walkman, simple:  j’avais une K7 audio sur laquelle les 2 faces contenaient la même chanson sur toute la durée de la cassette!)

Quand ce n’est pas possible, parce que je ne suis pas seule,  je fais de ces sorties shopping une expédition programmée, minutée et à mes conditions, avec des pauses fréquentes où je retourne en plein air pour diminuer la surstimulation.

Côté toucher

Potentiellement là où il y a le plus de trucs hors-normes.

Je suis super sensible au toucher, le moindre contact est facilement désagréable: il faut paradoxalement souvent ne pas me toucher trop doucement.  Un effleurement est une décharge électrique, alors que me serrer le bras à la limite de la douleur c’est pas si mal finalement.

Mes cheveux en train de voler sur mon front peuvent me déclencher des démangeaisons violentes.

Je vous laisse imaginer le nombre de problèmes que ça pose au quotidien dans les rapports humains… parce que ça ne m’encourage pas vraiment à aimer les câlins et autres embrassades.

Seule exception: mon cerveau a apparemment décidé d’un passe-droit absolu concernant ma progéniture.  A quelque rares exceptions près, mon enfant ne déclenche jamais de réactions épidermiques.

Résultats pratiques: mon armoire est une liste sans fin d’habits en jersey, amples et confortables. J’ai horreur des dentelles, des soutiens-gorges, de tout ce qui sert, gratte ou perçu comme rêche.

Je fais beaucoup de stim’ tactile…   ça va de l’innocente main qui traine dans les rayons d’habits et touche tout, au fait que de créer des stimuli douloureux pour normaliser les sensations.

Cette douleur qui calme, normalise les sensations c’est un sujet tabou, parce qu’elle ouvre la porte à des considérations d’auto-mutilation si verbalisée. Ça fait partie des choses que je sais de moi que je n’ai jamais partagé avec le corps médical*

Je suis presque tout le temps en train de toucher quelque chose, ou d’avoir les doigts à la bouche.    Je fais partie de ces gens dont les mains sont tout le temps en mouvement quand vous me parlez.  J’essaie d’être discrète: généralement je fais courir mon pouce contre mon annulaire et mon petit doigt.

Ça pose aussi parfois des problèmes quant à la texture d’une crème, ou d’un aliment.

L’odorat?  

Ça tombe bien, je suis allergique à une multitude de parfums.

J’aime les odeurs des choses telles qu’elles sont,  et je déteste les couvertures artificielles.  Les odeurs fortes en elles-même ne sont pas forcément un problème… donc c’est plus la question pour des tiers de s’y retrouver entre celles que j’aime et celles qui me posent problèmes.

Ceci dit, en cas de saturation des stimuli, c’est facile, on me retrouve facilement avec une main sous le nez à respirer en priorité l’odeur qui s’y trouve, une odeur familière et qui noie le reste.

Je traine toujours un doudou…  vieux morceau de tissu, qui comme le doudou d’un bébé ne voit jamais la couleur d’une machine à laver. La seule autre personne qui ne tombe pas dans les pommes quand elle s’en approche de trop près, c’est ma progéniture!

J’ai aimé certains parfums… mais je reste incapable d’en porter depuis la naissance de mon enfant.

Je garde un fort attachement aux odeurs pour définir le monde autour de moi.  Et le jour où j’ai constaté avec effroi que mon parfum sur ma peau passait sur la peau de mon bébé, plus moyen…  mon bébé n’avait plus la bonne odeur et c’était insupportable!

Venez faire un bout de route avec moi

C’est une histoire comme il y en a des milliers – je ne plaisante absolument pas! –   l’histoire d’une mère de famille, qui un jour a la confirmation que son enfant est autiste.

Commence alors un long chemin pour aider son enfant,  loin des préjugés qui plombent encore trop souvent la vie des enfants autistes francophones du vieux continent ( les Suisses ne valent guère mieux que les Français pour ce qui est offert aux familles, beaucoup de familles sont enfoncées, des enfances brisées et des potentiels gâchés aussi sûrement que dans les années 60!)

Suisse comme France ont encore des décennies de retard et de préjugés!

Alors la maman va chercher ailleurs ses informations, dans le monde anglophone.

Et petit à petit, au fur et à mesure des lectures et du temps qui passe,  un nouveau tremblement de terre secoue son monde.

Et c’est là que son parcours commence à dévier de celui d’autres parents d’enfants autistes.

Cette maman réalise qu’elle est la maman autiste d’un enfant autiste.  Qu’elle fait partie, d’autant plus qu’elle est une fille, des légions de ces enfants un peu étranges, timides, asociaux, rats de bibliothèques intellos qui sont en fait dans le spectre autistique.

Dans les pays anglo-saxons le taux de prévalence d’autisme oscille entre 1 sur 100 ( Grande-Bretagne) et 1 sur 68 ( dernière estimation en date des USA)

Dans les pays anglo-saxons on admet de plus en plus que non, le ratio entre filles et garçons est très loin d’être aussi disparate qu’on le pensait.  Si on voyait mieux les garçons que les filles, ce n’est pas que les filles n’existaient pas, mais plutôt qu’elles présentent des profils différents et que les premières observations et critères diagnostics se sont fait sur la base de garçons!

S’admettre autiste dans sa trentaine est un drôle de chemin…

Un mélange de soulagement et de jeux de pirouette sur comment le gérer. Faut-il le faire diagnostiquer officiellement ( autant le dire tout de suite ce n’est pas mon cas. C’est informellement confirmé par plusieurs des thérapeutes de mon enfant, mais je n’ai guère envie de tenter d’officialiser la chose)  Faut-il le dire, à qui?  Un diagnostic peut porter préjudice, discréditer, mettre en danger son travail quand on en a un…

En tant que parent d’enfant autiste,  un diagnostic devient un danger potentiel, en l’état actuel des choses, il nous discrédite immédiatement face au monde médical et au reste des personnes qui seront amenées à côtoyer notre enfant.

La tempête de la réorganisation de moi suite à la réalisation que j’étais dans le spectre autistique n’est pas terminée…   venez faire un bout de chemin avec moi pendant que je remets de l’ordre et que je construis l’adulte que j’aurais toujours du être.