Célébrer la neurodiversité!

Depuis que j’ai commencé mon voyage dans le spectre, j’ai découvert… 

 

Que même en langue anglaise,  il y a des cr*tins bourrés de préjugés qui sont toujours aux commandes et imposent leurs vues.

Les pays francophones n’ont pas l’exclusivité de la persistance de vieilles théories, il y a des témoignages de parents aux USA datant des années 90, qui avaient trouvés sur leur route des professionnels grands fans des théories comme les mères crocodiles et/ou réfrigérateurs.

Et puis il y a les préjugés modernes qui persistent:

– l’autiste type est un garçon blanc d’une famille classe moyenne à aisée.  Ce préjugé-là pèse sur les filles, et les enfants des autres origines ethniques et sociales, ralentissant parfois considérablement leur accès à un suivi ( quand leur pays en fournit hum)

– l’autiste type est un enfant malingre et dégingandé, savant et sans humour, sans expression faciale, qui n’aime pas les connexions sociales, n’est pas intéressé dans une vie intime et vivra sa vie d’adulte seul.

Quand la réalité du terrain est nettement plus haute en couleurs.  Beaucoup d’autistes ont un sens de l’humour à tomber par terre, même s’il ne fait rire qu’eux tant qu’ils ne se sont pas entrainés à être drôle pour tout le monde.  Beaucoup d’autistes sont d’excellents imitateurs, il y a des autistes gays, bi, il y a des autistes  qui sont mariés et ont une famille parfois nombreuse ( pas mal en fait, à voir le nombre de blogs d’adultes autistes qui se découvrent comme moi parent autiste d’enfant autiste ou grand-parent autiste d’un petit-enfant autiste)   Il y en a pour tous les goûts, toutes les couleurs, tous les intérêts spécifiques et tous les degrés de handicaps.

 

Là au milieu,  quelques schismes émergent régulièrement:

 

Celui des professionnels vs.  les autistes eux-mêmes.   Un professionnel de la santé veut pathologiser, classer, analyser, normaliser et guérir.

On cherche à identifier les gènes responsables de l’autisme pour faire des diagnostics prénataux

On cherche à rendre les enfants invisibles, leur apprendre à vivre comme des neurotypiques.

S’accepter en tant qu’autiste, c’est admettre ses particularités,  ce qui fait qu’on est nous et différent des autres,  d’admettre des challenges soit,  mais souvent ne pas se voir comme handicapé, juste différent…

Les deux visions rentrent souvent en conflit. Notamment sur des détails comme la tendance médicale d’utiliser un langage mettant la personne en premier ” personne avec autisme” vs. “autiste”   alors que les autistes anglophones préfèrent généralement le langage identitaire. On est autiste comme on est noir, roux, gaucher ou mal-voyant, c’est indissociable de la personne elle-même.*

 

Celui des parents vs.  les autistes.  Les parents s’ils commencent leur voyage dans le spectre avec une détection précoce, vont souvent avoir le diable qui leur est peint sur la muraille.

Vient alors la course aux traitements, le désarroi dans un monde où les moindres progrès attendus selon les bouquins et les normes sociales de son enfant sont disséqués entre parents et jugés.

Et le choc de cultures quand les parents et les adultes autistes rentrent en contact.  Les adultes autistes se mettent en premier lieu dans les chaussures de l’enfant, pas celles du parents.  Traumatismes des suivis vécus, d’avoir été jugés comme des crétins incapables d’apprendre, les souvenirs cauchemardesques des croyances des médecins et des abus commis avec les meilleures intentions du monde,   c’est ses paraboles-là qu’ils veulent en priorité transmettre.

Prenez le temps d’écouter votre enfant, de respecter sa voix, même si vous devez pour ça affronter le jugement et le regard des autres. Ça ne fait pas de vous des mauvais parents qui gâtent votre gamin,  ça ne veut pas dire que votre enfant n’évoluera pas dans le bon sens, au contraire!

Le choc des cultures est souvent trop intense, et son effet secondaire le plus courant, c’est la rupture de la communication… Le parent va classer l’opinion de l’adulte autiste comme non-pertinente: l’adulte est visiblement bien trop adapté, normal pour parler pour son enfant, son enfant est bien plus atteint, et se contenter de l’opinion d’autres parents qui le comprennent et compatissent avec lui, au lieu d’essayer de le culpabiliser, de l’agresser avec un hypothétique point de vue de leur enfant.

 

Enfin un schisme entre autistes, entre ceux qui se battent pour leurs droits à recevoir des aides et des aménagements ( donc qui – dans le monde moderne tel qu’il est fait  pérénisent  les notions de handicap )   et ceux qui refusent de se voir comme handicapés.  Ils sont différents pas moins et sont parfaits comme ils sont.

 

 

Là au milieu, à la racine d’un certain nombres de schismes,  on trouve souvent le même concept: la neurodiversité

 

La neurodiversité, qu’est-ce que c’est?  C’est le concept la variabilité neurologique comme norme de l’être humain.  De la même manière qu’il y a des gauchers et des droitiers, différentes tailles d’être humains,  la variabilité des traits au sein d’une même espèce c’est une “invention” de la nature pour optimiser les chances de survie d’un groupe.

 

Le cerveau de Temple Grandin vs.  un cerveau ordinaire

Le cerveau de Temple Grandin vs. un cerveau ordinaire

 

Si les personnes neurologiquement typiques – la majorité de la population –  ont un cerveau qui est prédisposé à être sociable et s’assurer de la cohésion sociale au sein d’un groupe.   Les autres groupes, dont le cerveau fonctionne différemment  ( notamment les dys’, le spectre autistique,  les TDAH )   ont aussi leur fonction dans une société humaine, et elle n’est pas pareille.

Steve Silberman sort tout prochainement un livre entier sur le sujet, qui arrivera peut-être un jour en français, mais en gros la question clé est la suivante…  dans un monde préhistorique, moyenâgeux, ou une épidémie pouvait ravager un clan, un village… que serait-il advenu de la dite-civilisation, de son histoire, de ses connaissances médicinales s’il n’y avait pas eu le gamin ou la gamine qui était fasciné par les plantes et capable de retenir bien plus jeune que les autres toute cette connaissance encyclopédique?

 

La notion est compliquée dans ses implications.

 

Pour ses défenseurs, admettre la neurodiversité comme étant normale, veut dire que non l’autisme n’est pas un trouble envahissant du développement, c’est une autre manière de se développer tout aussi normale.

Ne plus pathologiser, ne plus assommer parents et enfants de mots qui trainent d’énormes stigmas, ne plus condamner à vivre en marge de la société. Grandir différent n’est pas simple en soi, quand on s’entend sans cesse dévalorisé, l’estime de soi est encore plus difficile à conserver, et fait qu’à l’heure actuelle, la dépression, les envies suicidaires sont nettement plus fréquentes chez les autistes que dans la population générale.

Cesser les efforts actuels pour effacer l’autisme de la carte de la diversité humaine.  Parce que c’est ce que des associations comme Autism Speaks essaient de faire. Identifier les gènes, permettre des tests prénataux et avorter tous les foetus à risque.

Comment rester silencieux face à un monde qui essaie d’organiser le genocide de toute une catégorie d’être humains?   Si les chiffres absolus du nombre d’autistes sur cette planète ont grimpé en flèche avec l’évolution des diagnostics,  les chiffres des cas graves – ceux qui ont besoin d’une aide soutenue à long terme – n’ont pas changé!*

Pour l’instant toute la recherche semble indiquer que l’autisme est polymorphique: plein de combinaisons de gènes peuvent mener au même résultat,  Cela veut dire aussi qu’un être humain peut-être porteur de ces combinaisons sans qu’elles s’expriment, il y a des facteurs environnementaux qui rentrent en ligne de compte.  On fait quoi alors, on avorte préventivement malgré tout?   Ça commence furieusement à rassembler à un cauchemar eugénique, non?

 

Pour ses détracteurs,  la neurodiversité est un gadget inventé par les autistes les plus fonctionnels pour se débarrasser de l’idée de handicap.  Un concept dangereux parce qu’il pourrait facilement être repris et détourné par ceux qui essaient de couper les fonds d’aide, les droits à l’invalidité etc.

 

Mon avis là-dedans?

 

Je crois qu’il transparait plutôt clairement:   la neurodiversité me parle.   Je ne suis pas handicapée en soi, je suis différente en soi.   J’ai souffert toute mon enfance de devoir effacer des parts de moi pour rentrer dans le moule, et je ne veux pas ça pour mon enfant si ça génère autant de souffrance que ce que j’en ai vécu.

Mon enfant est parfaite comme elle est, et si j’ai un jour un autre enfant,  je suis presque plus effrayée par la perspective d’avoir un enfant neuro-typique qu’un enfant autiste.  L’autisme est part intégrante de qui elle est, et j’essaie de lui apprendre à embrasser autant les forces que les faiblesses qu’il amène dans la balance…. mais jamais jamais il la dévalorise!

Je n’aime pas vraiment découper, classer les autistes en catégories ( le DSM-V en a 3 de hautement fonctionnel à peu fonctionnel, donnant chacun accès à différents niveaux d’aide)  Hautement fonctionnel nie trop facilement l’intensité des difficultés rencontrés par les autistes, Peu fonctionnel nie trop facilement leur forces, projette l’image d’incapacité.  Alors que la réalité est plus haute en couleur: vous faites quoi d’un autiste non-verbal qui a besoin d’aide pour tous les aspects de sa vie quotidienne mais a plusieurs degrés universitaires?   Il y en a…

Les progrès, ces dernières années sur les méthodes de communications alternatives comme l’AAC ou le RPM  le travail de fourmis de parents et de chercheurs qui partent du principe que l’enfant est là mentalement, peignent un triste tableau: l’histoire d’enfants qui comprennent tout et ne peuvent rien dire, enfermés dans un corps qui ne leur obéit pas.  Les cas d’enfants et d’adultes qui trouvent leur voix se multiplient et laisse penser que la majeure partie des autistes non-verbaux n’attendent qu’une chance de pouvoir dire ce qu’ils ont à dire.

Ceci dit,  si je dois jouer au jeu de découper les problématiques rencontrés par les autistes, je les classerai en 2 catégories:

1) les co-morbidités:  épilepsie, attaque cérébrale dans la petite enfance.  A l’heure actuelle les chiffres estiment qu’au moins un tiers des autistes est épileptique.  Chez les filles tout particulièrement,  l’épilepsie est résistante aux traitements.  Mais aussi les troubles sensoriels, les troubles anxieux et toutes les pathologies possibles et imaginables qui peuvent de greffer ( il n’est pas rare de trouver des syndrome d’Ehler-Danlos, des maladies neuro-musculaires ou mitochondriales chez les autistes)

Face aux co-morbidités, le premier problème c’est que trop souvent elles sont mal diagnostiquées, et mal suivies.  Il faut que l’enfant soit a) capable de parler b) capable de décrire de manière compréhensible ce qu’il ressent. Il faut qu’on l’écoute…  Trop de professionnels s’arrêtent encore aux comportements hors normes et ne cherchent pas ce qu’ils veulent dire, refusent d’écouter les inquiétudes des parents. Sur le sujet un TED d’une neuro-pédiatre indienne m’avait particulièrement secoué,  elle a commencé à systématiquement faire des EEG des enfants en consultation pour autisme, et les résultats qu’elle a eu, étaient parfois incroyables! 

 

2) le handicap comme handicap social.  Un handicap peut-être absolu, certaines maladies dégénératives vont conduire inéluctablement à l’incapacité d’un être de se prendre en charge et d’assurer sa survie. Mais beaucoup de ce que nous percevons comme un handicap est plutôt  le résultat de la société dans lequel on vit.

Un dyslexique n’est pas handicapé dans un monde sans lecture.  Un voyant soudain propulsé dans le monde d’aveugles découvre à quel point dans un monde conçu pour des aveugles c’est lui qui est handicapé.  L’ingéniosité humaine compense pour les déficits réels ou perçus, pour autant que la société accepte la différence, la variation comme normale et donne une chance à la différence pour s’exprimer.

 

esukudu_einstein_failles_systeme_educatif

 

Beaucoup de mes difficultés sont directement liées au monde dans lequel je vis, à la surcharge sensorielle créée par mes sorties en ville et dans les centres commerciaux, au chaos de la ville,  aux agressions sonores.

Beaucoup de mes difficultés sont générées par la difficulté que j’ai à gérer de l’administratif. Honnêtement, ça m’épuise…

J’adore ma vie, mais je suis consciente qu’elle me coute beaucoup, et quand je rêve d’une ferme à moutons en autarcie lol je sais pourquoi:

Dans un monde plus simple, j’aurais sans doute appris le crochet, passé mes soirées à crocheter à la lumière d’une bougie ( c’est beau et apaisant une bougie)  …   je n’aurais pas nerdisé  sur les séries TV,  mais je n’aurais pas été plus malheureuse pour autant: j’ai de la patience à revendre,  je suis fascinée par quasi tout ce qu’on me met sous la main, et faire pousser des fruits et légumes auraient été appris avec la même passion, la même intensité que je mets au service de ma fille et son chemin pour grandir.

Je ne suis pas handicapée en soi, mais les contraintes de la société dans laquelle je vis et leur inflexibilité font que je suis en situation de handicap face à d’autres qui peuvent jongler.  Et que parfois, j’ai besoin d’aide et d’aménagements…

C’est ce que les autistes demandent:  si on leur refuse le droit d’être eux, qu’on leur demande de rentrer dans un moule qui n’est pas le leur, alors il ne faut pas s’étonner qu’ils restent sur le carreau et à la charge de la société!

Si la société en général retrouvait un peu d’empathie**, de capacité à se mettre dans nos chaussures, de voir le monde sous notre angle, et faire un petit effort de temps en temps, que l’inclusion ne se fasse pas dans le sens de forcer tout le monde a rentrer dans la même case, mais d’admettre qu’il y a plusieurs cases et qu’aucune n’a intrinsèquement plus de valeur que les autres.

 

 

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*bon là j’avais la donnée, mais pour le moment j’arrive pas à remettre la main dessus ( j’ai une bonne mémoire lol mais pas photographique et des fois elle me joue des tours pour retrouver une source, mais google est mon ami, je vais finir par y arriver et j’updaterai l’article à ce moment-là.

 

** ahhhh l’empathie…  je trouve fascinant le nombre de personnes qui décrivent les autistes comme manquant d’empathie et le font de la manière la plus inhumaine possible.  Mais là je sens que j’ai beaucoup beaucoup à dire, donc ce sera pour un prochain billet!

 

 

 

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